.jpg)
– Ubeskrivelig! En dr?m, helt magisk.
– Det f?les s? stort, s? viktig – jeg har nesten ikke ord.
– Jeg synes det er fantastisk!
Reaksjonene er unisone fra prisvinnerne Ingrid Gjessing Linhave, Kim Wigaard og kormedlem Arild Kovdal, som representerer Demenskoret fra dokumentarserien p? NRK. De er samlet utenfor Universitetsbiblioteket p? Blindern, noen f? dager etter at de fikk beskjed om tildelingen av UiOs menneskerettighetspris for 2023.
Prisen deles ut ?rlig i forbindelse med Oslo Peace Days i desember. Den er en anerkjennelse av personlig innsats og aktivt engasjement innenfor ett eller flere menneskerettslige omr?der i vid forstand.
I innstillingen fra priskomiteen fremheves det at gjennom TV-serien har Linhave, Demenskoret og dirigent Wigaard satt demenssykes menneskerettigheter p? dagsorden. Dette er en tematikk som i liten grad har v?rt gjenstand for diskusjon og oppmerksomhet, til tross for at den er – og vil bli – relevant for stadig flere av oss.
Vise frem nyansene og sette dagsorden
M?let med serien var ? fremheve hele mennesket bak demensdiagnosen, og vise alt koristene fortsatt mestrer – sykdommen til tross. Gjennom programmet ?nsket NRK ? ?ke kunnskapen om demens generelt og mer bestemt: Musikkens rolle i ? tilrettelegge for opplevelse av mestring og livsutfoldelse b?de for de demenssyke selv og deres p?r?rende.
Ingrid Gjessing Linhave er nesten blank i ?ynene:
– Denne prisen er virkelig en anerkjennelse av at vi har gjort det riktig, slik vi s? gjerne ville f? det til med denne serien, sier hun.
Arild Kovdal nikker:
– Det ? f? vise at det g?r an ? virke med, selv om man har Alzheimer, selv om det er vanskelig. Ikke med de store tingene, kanskje, men med alt det som gj?r at vi synger med.
– Jeg er veldig stolt av koret, supplerer Kim Wigaard.
– Vi har samlet oss rundt noe som gj?r oss glade og som betyr noe for oss. Og s? har vi belyst en ekstremt viktig sak som ikke har v?rt fremme p? denne m?ten f?r. N? vinner vi UiOs menneskerettighetspris. Det er stort, alts?.
En evig hverdagskamp for de p?r?rende
Kovdal har med seg sin kone, Kirsti Skjerven – ogs? hun godt kjent fra TV-serien.
– Som p?r?rende, m? jeg bare si at dette har v?rt en eventyrlig reise. Jeg er kjempestolt av min mann, som har v?rt ?pen hele tiden om sykdommen. Det tror jeg har v?rt riktig. S? h?per jeg bare at samfunnet legger mer til rette slik at menneskeverdet til demenssyke kan ivaretas. Det krever en del endring, sier hun og forklarer:
– Vi p?r?rende ?nsker ? beholde v?re kj?re samtykkekompetente s? lenge som mulig. Da er det mye som m? bli enklere og mer tilrettelagt, ikke minst alle oppgavene og tjenestene som er blitt digitalisert.
Linhave blir ivrig:
– Jeg tror samfunnet har bommet n?r det konstant skal skje en teknologisk utvikling. Manglende mestringsf?lelse og opplevelsen av at verden l?per fra deg, det er ? ekskludere og det er mangel p? menneskeverd. ? klare ? betale regninger, f? beholde fasttelefonen, kj?pe billett til t-banen, med verkt?y du kjenner, det betyr mye mer enn mange skj?nner. Der synes jeg koret var s? bra: Vi roet ned til et niv? hvor alle kunne f?le at de hang med, uansett utgangspunkt. Det er ogs? viktig: Ingen som har demens er like. Det m? eksperter og det offentlige ta inn over seg.
– Pluss at det er for f? tilbud til mennesker som har f?tt demens som ikke handler om ? f? servert en pille-cocktail. Og altfor mye byr?krati som gj?r at p?r?rende blir helt utslitt, sier Wigaard.
– Alt dette m? endres. Det kommer til ? ta tid, men forh?pentligvis har vi f?tt i gang en ball som ruller. S? h?per jeg at programmet og koret har v?rt med p? ? informere, inspirere og vise hva menneskeverd faktisk er.
Nyskapende og kunnskapsbasert
– Vi er veldig glade over ? kunne gi denne prisen til Ingrid Gjessing Linhave, Demenskoret og Kim Wigaard. De har, gjennom NRK-serien, bidratt til ?kt opplysning og bevissthet om viktige menneskerettighetsutfordringer som ofte er oversett og underkommunisert. Serien har dermed hatt en viktig dagsordenfunksjon ved ? tematisere og l?fte fram nye perspektiver p? menneskerettigheter, sier UiOs prorektor ?se Gornitzka, som leder priskomiteen.
– ?Demenskoret? viser ogs? tydelig hvordan engasjement for menneskeverd, som er en grunnpilar i alt menneskerettighetsarbeid, kan anta ukonvensjonelle og nyskapende former, og at dette arbeidet m? v?re kunnskapsbasert, sier hun og utdyper:
– Bedre forst?else av demens som medisinsk diagnose m? suppleres med systematisk kunnskap om blant annet p?r?rendes erfaringer, digitalt utenforskap og andre systemiske barrierer. Samt etiske, filosofiske og juridiske sp?rsm?l knyttet til autonomi, rasjonalitet og forutsetninger for aktiv samfunnsdeltakelse.
– Ikke minst tydeliggj?r ?Demenskoret? hvor viktig det er ? v?re ?rv?ken og aktivt arbeide for ? sikre at alle mennesker, inkludert de som lever med demens, f?r tilgang til de samme rettighetene. Og unng? at sykdommen og andre tilsvarende tilstander ogs? inneb?rer illegitime rettighetstap, sier Gornitzka.
Mange nye kor rundt omkring i landet
Etter at TV-kameraene ble sl?tt av, har Nasjonalforeningen for folkehelsens lokallag, Oslo demensforening, driftet Demenskoret videre. Ikke bare det: Nye demenskor og -sanggrupper har ogs? vokst frem rundt omkring i landet – over 100, og det kommer stadig flere.
– Dette er en h?yst fortjent pris og en viktig anerkjennelse av Demenskorets betydning. Som pasientorganisasjon for denne gruppen har det v?rt fantastisk ? se responsen og engasjementet for demenssaken som har fulgt i kj?lvannet av serien, sier generalsekret?r Mina Gerhardsen.
– Demenskoret har bidratt til ?kt ?penhet og forst?else, og vist at mennesker med demens er s? mye mer enn sykdommen sin. B?de programleder Ingrid Gjessing Linhave og alle som er med i koret har gitt viktige bidrag til at Norge blir et mer demensvennlig samfunn.