Kan stole p? sikkerheten
TSD er en enest?ende l?sning for innsamling, behandling og lagring av sensitive forskningsdata. Forskere kan sende ut sp?rreskjema som respondentene besvarer elektronisk p? PC, nettbrett eller mobil, ogs? sp?rreskjema som samler inn sensitive persondata, som helsedata. L?sningen sikrer at dataene er beskyttet respondenten klikker p? "Send inn"-knappen til de er ferdig behandlet i prosjektet.
To livsviktige forskningsprosjekter
Flere store og viktige forskningsprosjekter bruker TSD, og i august n?dde to av dem til f?stesiden p? Aftenposten. Det ene er TIDL – Tidlig diagnostikk av lungekreft – ledet av f?rsteamunuensis og overlege ved Ahus, Haseem Ashraf, som er et pilotprosjekt for lungekreftscreening. Det andre er den f?rste st?rre unders?kelsen av forekomsten av spiseforstyrrelser hos ungdom p? over 20 ?r, og er ledet av Camilla Lindvall Dahlgren, seniorforsker p? Regional seksjosn for spiseforstyrrelser ved Oslo Universitetssykehus.
Felles for de to prosjektene er at det er livsviktige for de som rammes av de aktuelle sykdommene, og at de er avhengige av ? samle inn sensitive helsedata fra et stort antall privatpersoner.
Enkel og sikker innsamling av data
– Disse prosjektene er gode eksempler p? hvorfor TSD er s? viktig. TIDL-prosjektet, for eksempel, sendte ut 125 000 invitasjoner til enkeltpersoner i en utvalgt aldersgruppe. De visste ikke hvor mange som faktisk var i m?lgruppen, alts? personer som r?yker mye og som har gjort det lenge. 14 000 svarte p? unders?kelsen, ca 2500 oppfylte kriteriene og 1000 personer ble valgt ut til deltakelse i studien. Prosjektet trengte tilgang til deltakernes pasientjournal, og innhenting av samtykke til innhenting var enkelt med samtykkel?sningen som bruker Nettskjema og TSD. Alle svar blir sendt rett inn i TSD og sikker lagring, og kan behandles og lagres der uten at de m? sendes videre eller overf?res noe sted, forteller Dagfinn Bergsager, som til daglig er leder for webutvikling i IT-avdelingen p? UiO.
– Respondentene m? sende inn helsedata om seg selv, og siden deltakere skal velges ut p? grunnlag av dataene, kan de jo ikke v?re anonyme. Slike data er beskyttet av et sv?rt strengt lovverk, og i TSD er akkurat denne typen sikkerhet standard, forklarer Bergsager.
Viderebehandling uten overf?ring
Inne i TSD er det flere verkt?y som kan brukes til behandling av data, fra tunge breregningstjenester p? supercomputer, til statisikk og utvelgelse av enkeltbesvarelser.
Unders?kelsen om spiseforstyrrelser ble ogs? sendt ut til sv?rt mange, og her var det hele 44 prosent som svarte. Det var elever i videreg?dene skole fra flere fylker som fikk tilsendt unders?kelsen, og her var det viktig at unders?kelsen kunne tilpasses aldersgruppen og at det er like enkelt ? svare fra en mobiltelefon som fra stasjon?r PC. De samlede svarene ga viktige funn til forskerne, men ogs? her skulle enkeltbesvarelser plukkes ut for grundigere analyse og enkeltpersoner skulle intervjues for dybdesvar.
– N?r besvarelsene ikke er anonyme, eller de kan avanonymiseres etter innsamlingen, er det sv?rt viktig at respondentene stoler p? at dataene de gir fra seg, blir behandlet p? en trygg m?te. Denne tilliten bygges av forskerne som designer studiene, og formidles gjennom invitasjonen og informasjonsmateriellet som f?lger med. Derfor er tilpassingsmulighetene i nettskjemal?sningen til TSD sv?rt viktig. For forskerne er det viktig med enkel tilgang til dataene og lett tilgjengelige verkt?y for behandling av materialet de har samlet inn. Dette tar TSD seg av, s? forskerne kan konsentrere seg om vitenskapen, avslutter Bergsager.
TSD er i dag i bruk flere enn 2000 forskningsprosjekter og kan brukes til all ikke-kommersiell forskning i Norge.
Hva kom prosjektene fram til?
Prosjektene er viktige for sine felt, og oppslagene i Aftenposten er interessant lesning. TIDL-prosjektet, er et pilotprosjekt som vil v?re en del av avgj?relsesgrunnlaget for om det skal innf?res screening (masseunders?kelser) for ? avdekke lungekreft. Slik screening kan avdekke kreft tidig i forl?pet, f?r man f?r alvorlige symptomer. En studie fra Nederland viser at screening reduserer d?deligheten med 25 %, men at det ogs? kan forekomme overbehandling og andre u?nskede f?lger. I Norge d?r ca. 2300 ?rlig av lungekreft. Utvelgelsen til pilotprosjektet er gjennomf?rt, og unders?kelsene er i gang. Pilotprosjektets konklusjon er ikke ferdigstilt og avgj?relsen om det skal innf?res screening er ikke tatt enn?.
Unders?kelsen om spiseforstyrrelser avdekket blant annet at det er langt flere i dag enn for 20 ?r siden som lider av spiseforstyrrelser. Anoreksi har den h?yeste d?deligheten av alle psykiske lidelser og forekomsten er 7 ganger h?yre i dag enn for 20 ?r siden. 1 av 3 jenter i alderen 16 til 19 ?r opplever store problemer med mat, kropp og spising og at 1 av 10 ungdommer p? videreg?ende skole oppfyller kritereinene for spiseforstyrrelser. Bare 35% av de som oppfyller kriteriene for spiseforstyrrelsessykdom, var til behandling. Funnene i unders?kelsen skal brukes til videre forskning p? forebyggelse av spiseforstyrrelser og spesielt for ? sette fokus p? tidlig behandling av spiseforstyrrelser, blant annet med lavterskeltilbud for ungdom som opplever problemer med mat og kropp, er viktig for effektiv behandling og forebygging av alvorlig sykdom.